Olisitpa tiennyt

Olen kuvassa 12 vuotias ja suomenhevonen oli nimeltään Ritola. Olin tuolloin vähän kömpelö tytön pitkula ja luonnollisesti heppaharrastus oli minulle tärkeä. Olisinpa jatkanut tuota, koska nyt jos milloinkaan säännöllinen vuosia kestänyt hevosharrastus olisi palvellut sairauden runnomaa kroppaani ja se ei ehkä olisi edennyt näin voimakkaasti.

Kertoisin sinulle, Tiina, että luota enemmän itseesi ja anna itsellesi armoa. Älä ole niin ankara itseäsi kohtaan. Maailma ei kaadu siihen, vaikka et olisi matemaattisesti lahjakas. Ole ylpeä, että panostit luovaan puoleesi, koska kaikessa ei tarvitse olla paras, riittävän hyväkin on hyvä. 

Valaisin sinuun uskoa, että kaikki ne ikävätkin kokemukset kasvattavat ja sinusta tulee entistä vahvempi elämän poluilla tarpoessa ja se koulukiusattu Tiina ei menettäisi itsetuntoaan vaan olisi ylpeä itsestään sellaisena kuin on. Koska nekin kokemukset ovat tuoneet sinulle luottamusta ja rohkeutta puolustaa itseäsi ja muita. 

Haluaisin sinun tietävän, että saat tulevaisuudessa taputtaa monta kertaa itseäsi olalle koska sinä pärjäät kaikessa mitä eteesi tulee. Saat koko elämän kestäviä ystäviä vierellesi, tapaat sen haaveidesi miehen josta tulee sinun lastesi isä ja aviomiehesi. Sinua tullaan entistä kovemmin koettelemaan elämässäsi, sellaisia aikoja tulee eteesi joista nuorempana et olisi voinut kuvitella edes selviäväsi. Sinusta kasvaa kaunis ja syvällisesti ajatteleva nainen joka uskaltaa kohdata haasteet ja saa lisää voimaa selvitä vaikeistakin ajoista. Tulet saattelemaan oman rakkaan isäsi ajasta ikuisuuteen, opiskelet itsesi uuvuksiin ja sydäntäsi äitinä koetellaan, mutta olisitpa tiennyt miten syvästi onnellinen tulet olemaan ja tietäisitpä, että sinä saavutit kaiken sen mitä haaveilitkin eikä elämä ole vielä eletty vaan tulet tavoittamaan vielä monta unelmaasi. 

Olisitpa tiennyt.

Kun elämästä katoaa värit

"Kun mua ärsyttää ihan kaikki ja en jaksa mitään. "

"En jaksa innostua enää mistään enkä osaa enää hymyillä."

"Kun mikään ei tunnu enää miltään ja tekis mieli vaan nukkua."

Vuosi sitten keväällä 2017 aloin myöntämään itselleni, että nyt en enää jaksa. Jaksan elää, mutta en jaksa mitään muuta. Olen niin hemmetin väsynyt ja pitäisi olla niin reipas, koska sellainenhan minä olen, hymyilevä ja huumorintajuinen. Vaikka nukun, niin en silti jaksa innostua mistään. En minä ole aina ollut tällainen. En minä ole masentunut, väsyttää vaan. 

Kesäkuussa istun erikoissairaanhoidon vastaanotolla ja heti istumaan päästyä alan itkeä. Kerron kaiken mitä on vuosien aikana tapahtunut, ilot ja surut. Itken ja niistän nenääni. Olo on syyllinen ja hävettää. Miksi minä istun tässä? Ei minun pitänyt mennä masentumaan, ei minulla ole aikaa tällaiseen. Olenko masentunut? Vastaanotolta lähden hartiat keveämpänä, silmät itkusta punaisina, mutta helpottuneena. Minua kuunneltiin, minua ymmärrettiin. Yllätin itseni ja otin avun vastaan. Myönsin tilanteen itselleni ja läheisilleni. Olin polttanut kynttilää molemmista päistä. Olin polttanut itseni loppuun. 

En muista kuluneista muutamasta vuodesta kuin suurimmat asiat, vaikka yleensä muistan todella paljon pieniäkin hetkiä. Kirjan lukeminen ei onnistunut, koska sivun luettua loppuun, hämmästyin, että mitä olin edes juuri lukenut. Koulussa nukahdin kesken tunnin istualtani ja havahduin aina luokkakaverin kevyeen käsivarren sipaisuun, että herätys. Olin todella väsynyt. En uskonut, että tuollaista väsymystä voi edes kokea. Kaikki piti olla lapuilla ja kalenterissa, koska en olisi muuten muistanut hoitaa asioita vaikka normaalisti minun päässäni on viikkojenkin aikataulut ja sovitut tapaamiset. Nyt kaikki oli yhtä sekamelskaa. Ihan kuin aivot olisivat olleet jatkuvassa sumussa, aamusta iltaan. Kaikki itketti ja tuntui, etten osaa mitään ja peilistä katsoi harmaat ja surulliset kasvot.

Pikkuhiljaa aloin päästä takaisin kiinni elämään ja todella hitaasti, mutta varmasti, ne väritkin alkoivat tulla takaisin. Jaksoin innostua ja myös huomata, että milloin oli aika kieltäytyä jostain, etten kuormita taas itseäni. Olen ollut aina sellainen olkapää johon tukeutua ja mielelläni olen sen tehnytkin, halu auttaa on ollut aina hyvin suuri, sydämen asia. Nyt vain piti opetella, että oma hyvinvointi pitää hoitaa ensin, että voi auttaa muita. Mieli kun menee rikki, ei sitä hetkessä korjata. 

Kesäkuussa tulee tästä vuosi ja voin sanoa kliseisesti, että elämä kyllä hymyilee lopulta. Tulee suruja, epäonnistumisen tunteita ja vastoinkäymisiä, mutta enää ei tunnu siltä, että maailma kaatuu siihen, vaan aina tulee päivä uusi ja tästä selvitään. Ja ne onnistumisen tunteet, pienistäkin asioita, voi että niitä riittää. 

Elämä on aika ihanaa. 

Kirjoittamisen taito

Olen aina pitänyt kirjoittamisesta ja tapaa jolla ilmaista itseäni. En voi sanoa, että olisin kovin taitava, mutta keskinkertainen, itseäni kuitenkaan väheksymättä. Heti, kun opin lukemaan sekä kirjoittamaan, olen kirjoittanut paljon tarinoita alakouluikäisestä lähtien ja yläasteella "kahden sivun essee" ruutupaperilla marginaaliviivoineen usein venähti kolminkertaiseksi. Muistan, kun isäni osti tietokoneen vuonna 1995, niin saatoin tunneiksi syventyä kirjoittamaan novelleja milloin mistäkin aiheesta ja tallensin ne korpulle. Johonkin ne teini-iän sydän verellä vuodatukset ovat vuosien mittaan kadonneet, nyt jälkeenpäin olisi mielenkiintoista nähdä, miten silloin osasin kirjoittaa ja mistä todella kirjoitin.

Olen pitkään pohtinut, että millä tavoin saisin lisää tietoa ja taitoa kirjoittamiseen, en vain ole siihen vastausta löytänyt tai ehkä en ole tarpeeksi kovasti etsinyt. Kunnes tänään ilmestyi sähköpostiin mainos avoimen yliopiston kirjoittajaviikonlopusta jonne olisi mahdollista tällaisen noviisinkin ilmoittautua. Siinähän se ratkaisu olikin ja jos saan muun aikataulun sopimaan, olen siellä helmikuussa kuuntelemassa ja oppimassa uusia eväitä kirjoittamisen taipaleelle. Tuskin maltan edes odottaa, että tuo paikka varmistuu ja sopisi sen lisäksi aikatauluuni. Minulla on vahva usko, että saisin tuolta kurssilta arvokkaat eväät rakastamaani harrastukseen. 

Luen kirjoja laidasta laitaan ja silloin, kun siihen on vähänkään aikaa. Tykkään kirjallisuudesta jotka liittyvät erityisesti tosielämään ja silloin tällöin uppoaa myös romaani jos toinenkin. Kirjaa lukiessa arvostan rauhaa ja hiljaisuutta eli yleensä minut löytääkin iltaisin lampun valossa lukemassa sängystä, kun muu perhe on jo unten mailla. Kirjan lukeminen rauhoittaa, siirtää ajatuksia muualle ja yöunikin on levollisempaa, koska kirjan lukemisesta on yksinkertaisesti äärimmäisen helppo vain nukahtaa silmälasit nenällä, kunnes havahdut taittamaan sivun johon jäit ja siirrät kirjan sekä silmälasit yöpöydälle.

Tällä hetkellä luen Paul Kalanithin Henkäys on ilmaa vain kertomusta jossa kirjoittaja kertoo lapsuudestaan, urastaan lääkäriksi, erikoistumisestaan neurokirurgiksi, kunnes sairastuu syöpään ja menehtyy. Vaikka kirjailijan elämä päättyykin aivan liian varhain ja juuri, kun elämä hänen kohdallaan vasta alkaisi, tuo kirja toivoa ja toisenlaista näkökulmaa millaista elämä voi olla ja vaikka se päättyisikin liian aikaisin, ei kirjasta paista katkeruus eikä epätoivo. Suosittelen lämpimästi lukemaan ihan jo kokemuksenkin kannalta, vaikka kirjan aihe ei olisi ensimmäinen vaihtoehto jonka valitsisit luettavaksesi. Kaiken lisäksi Paul Kalanithi oli todella taitava kirjoittamaan ja rakasti sitä, sen aistii mitä enemmän luet kirjaa eteenpäin. Se juurikin kirjoittamisessa on kiehtovaa sen lisäksi, että voit tuoda muille lukijoille sillä iloa, jää jälkipolville sinusta vielä tarinoita, oli ne sitten faktaa tai fiktiota, joka tapauksessa siellä on se persoona takana ja se näkyy sanoissa ja lauseissa jotka eivät koskaan häviä vaikka sinua ei enää olisikaan.

Koirakuume, vauvakuume..

Ja niin sinä kerkesit jo yhden ajatuksen uhraamaan sille, että vieläkö siihen on lisää hankittava jaloissa pyörimään neli- tai kaksijalkaisia. Kieltämättä ajatuksia herättävä otsikko, ehkä myös uteliaisuutta, arvostelua, tietämättömyyttä ja kateutta. Myönnätkö, että jokin edellä mainituista kävi mielessäsi. Niinpä, ymmärrän kyllä sinunkin kantasi, mutta ymmärrätkö sinä meitä?

Nostetaanpa kissa pöydälle ja faktat tiskiin. Poden ikuisesti kroonista koirakuumetta, tarkemmin, mäyräkoirakuumetta. Tätä ei teille varmasti tarvitse perustella, jotka tunnette minut. Joskus on vielä sen maastonakinkin aika. Nyt homma pyörii mainiosti tällä kokoonpanolla monien kauhistuneiden tyyppien ennakkoluuloista huolimatta. Kyllä, Martta on meidän perheenjäsen, rakas ja äärimmäisen helppo yksilö. Tuo karvainen kainalokaveri ja tassuterapeutti joka nauttiii myös yksinolosta eikä provosoidu haukkumaan muiden karvaisten kaverien mukana. Aina niin kiltti ja sosiaalinen, se on meidän Martta. Miestä ei tarvitse aivopestä mäyräkoiraa varten, mutta aikaa tarvitaan vielä ja noh, ei ne mäyräkoiratkaan puussa kasva eikä ilmaisia ole. Siihen päivään asti voi kyltymättömästi paijata lähipiirissä olevia maastonakkeja ja odottaa, että lapset kasvavat ja siinä sivussa tietysti myös tuo kultainen kaveri.

Sitten tämä joitakin ikuisuuden kiinnostava aihe, vauva. Ihminen voi potea ikuisesti vauvakuumetta ilman, että kokisi tarvetta yrittää täyttää sitä "tyhjän pesän syndroomaa" vaikka lapsia jo olisikin, voisiko sanoa, riittävästi. Kiitollinen siitä, mitä jo on, voi silti katsoa kyynel silmässä tv-ohjelmaa jossa uusi elämä syntyy ja muistella kokemuksiaan omien lapsien syntymästä. Nuo hetket joita voisi elää uudelleen ja uudelleen, kaikki se kipu ja lopputulos, meidän vanhempien sekoitus, uusi elämä. Se voi tuoda myös surua tai sitä ei pääse kokemaan ollenkaan tai uudestaan yrittäessä, jää pesä tyhjäksi. Kyllä, niitä saadaan, ei hankita. Mutta ei, en pode sydäntä riipivää kuumetta. Ehkä enemmänkin haikeus on se tunne, mitä kukin vanhempi varmasti joskus elämässään potee, vähän samanlaista haikeutta, kun esikoinen menee kouluun, pääsee ripille, saa ajokortin, muuttaa kotoa, rakastuu ja saa ehkä joskus omia lapsia. Ja vaikkei kaikki toteutuisikaan, olisi se oma lapsi silti rakas, juuri sellaisenaan, omana itsenään.

Matkan varrella on tullut monia kysymyksiä liittyen meidän lapsilukuun ja osa meidän vanhempien omaa ajatuksen virtaa. Avaan niitä tässä enemmän ja samalla voi pohtia, onko sellaiset kysymykset kaikenkaikkiaan sopivia, kun taas osa on lämmittänyt mieltä.

1. Entä jos se kolmaskin lapsi olisi vammainen tai muuten erityislapsi?

Heti ensimmäisenä hetkeäkään miettimättä, rakastaisin sitä lasta entistä enemmän, vaikka luonnollisesti kaikki lapseni ovat minulle yhtä rakkaita. Te erityislasten äidit ymmärrätte tämän käsitteen kuitenkin, mitä tarkoitan. Ja kaiken kaikkiaan, poikamme kehitysvamma juurtaa alkujaan syndroomasta joka ei millään muotoa ole perinnöllinen. Silloin, kun "haikara on siemenen luonut", niin on vain yhden kromosomin osat vaihtaneet paikkaa.

2. Miten sä muka jaksaisit, kun nytkin on noin rankkaa elämää ja sinäkin oon niin sairas.

Hmm.. Tässä vaiheessa nousi ne kuuluisat leijonaemon kynnet esille ja huokaisin syvään, ennen kuin päästin sanaakaan suustani. Tämä on varmasti se yleisin esitetty kysymys ja jollain tapaa myös tuomitseva. En ole mielestäni koskaan sanonut, että meidän elämä olisi painosanalla rankkaa. Viikottain aina joku muu on muodostanut sen ajatuksen omassa päässään ja huokaisten syvään tuumaa, "On teillä sitten rankkaa!". Minusta meidän elämä on ihanaa, erilaista, toki haastavaa ajoittain, mutta voi hitsi vie, kuinka me osataankaan nauttia meidän elämästä. Ihan tavallinen arkipäivä on ehkä parhainta mitä tiedän. Ei se tee elämästä rankkaa, jos ei pääse harrastamaan kolmea eri lajia, olla töissä 12 tuntia vuorokaudessa, siivota päivittäin tai matkustella pitkin vuotta ulkomaita myöten. En kiellä, etteikö joskus olisi kiva matkustella, mutta juuri tällä hetkellä ei koeta sellaiselle tarvetta. Ja kyllä, olen lääketieteellisessä merkityksessä sairas, kuten meidän poikakin. Myönnän kyllä, että olen tämän oman sairauteni kanssa paininut kovastikin ja tehnyt ajatustyötä kyvystäni olla täysin kykeneväinen kokopäivätyöhön tai sellainen äiti joka jaksaa fyysisesti riehua lasten kanssa pitkin leikkipuistoa. Äärimmäisen kova pala. Asia jonka kanssa olen viimeiset viikot paininut toden teolla ja selvittänyt mahdollisuuksiani ja yrittänyt olla itselleni armollinen. Tottakai krooniset kivutkin on osa elämää, mutta niiden kanssa pystyy elämään eikä ne tee elämää rankaksi, väsyttäväksi kyllä välillä. Rankan elämän voi käsittää monella tapaa.

Se on muuten vaikeaa, ei elämä itsessään, vaan myöntää itselleen, että ei pysty vaikka mieli haluaisi. Ehkä sama ajatus piilee myös sen vauva-ajatuksen takana. Jaksaako keho kantaa yhdeksän kuukautta tuota elämän lahjaa. Emme me ole päättäneet, että lapsiluku oli tässä, vaikka riittävältä se tuntuukin. En minä päättänyt, että sairastun. Ei kukaan nainen päätä, että sairastuu ja menettää mahdollisuuden saada lapsia, ei kukaan päätä sinun puolesta, voitko yleensäkään saada lapsia tai edes haluta lapsia tai onko se "kannattavaa" oman terveyden uhalla. Asia joka on jokaisen naisen oman kehon asia, kysymys tai kyseenalaistaminen lisääntyä ei helpota sen ihmisen oloa joka ehkä sydämessään tuntee surua ja haikeutta siitä, että jokin muu on päättänyt asian hänen puolestaan. Mutta ei se estä olemasta onnellinen. Voi että, kuinka onnellinen olenkaan näistä hetkistä ja lapsista, tästä perheestä. Päivääkään en vaihtaisi pois, koska kaikki elämässä eletyt päivät ovat muokanneet meistä juuri tällaisia kuin olemme nyt. Tottakai voisin pyyhkiä ne päivät pois, kun poika kouristaa sylissäni villiintyneen epilepsian vuoksi tai esikoinen on surullinen, kun pikkuveli ei osaa leikkiä oikein hänen kanssaan. Mutta juuri siksi me olemme tällaisia kuin olemme.

3. Ootteko koskaan ajatellut kolmatta ja oisko se sulle sellainen terapiavauva?

Ilmeisesti tässä tarkoitetaan myös käsitettä "laastarilapsi". Kukaan eikä mikään korvaa ketään tai tee surua vähemmäksi uuden ihmeen myötä. Jokainen lapsi on omana itsenään yhtä arvokas ja toivottu, ei sillä mitään "korvata" tai "laastaroida". Olen itse vanhempieni iltatähti, kuten äitini on joskus sanonut. Isoveljien hellässä ja joskus ei niin hellässä hoidossa kasvanut ja oppinut pärjäämään mukana vaikka ikäeroa tulee molempiin yli kymmenen vuotta. Saan kunnian olla se pikkusisko josta välitetään ja huolehditaan vielä kolmenkymmenen vuoden jälkeenkin. Ehkä parhainta pikkusiskona olemisessa.

4. Minä olen aina ajatellut, että teillä vilistää talo täynnä koiria ja lapsia.

Tämä näkökulma taas saa itsekin ajattelemaan, niin miksi ei. Tässähän sitä parhaillaan ollaan täyttämässä, jos kuitenkin jatketaan sillä maastonakilla ensin. Syvä, haaveileva huokaus. Sellainen ihana tappijalka pötköttämässä Martan kainalossa ja sänky täynnä lapsia ja koiria, tulevaisuudessa, ei vielä. Nyt näin on hyvä.

Elämän rajallisuus

Olen tätä asiaa pohtinut viime aikoina hyvinkin paljon. Mikä tekee elämästä rajallista ja jos tekee, koetaanko se niin vai onko rajallisuus enemmän oman pään sisällä vai tekeekö ympäristö sen ja saa sinut tuntemaan niin?

Todella laaja käsite ja mistä se kokonaisuudessaan koostuu, on monen sattuman summa. 

Minun kohdallani sattuma oli monessakin kohtaa, suurin tekijä oli muutatio yhdessä kromosomissa jonka vuoksi sairastan harvinaista lihassairautta jolle ei ole parantavaa hoitoa, eikä juuri hidastavaakaan, mutta terapialla ja sopivasti rasittavalla liikunnalla voidaan tukea jaksamista ja suoriutumista päivittäisissä asioissa. Tämä tieto oli tietysti pysäyttävä ja sain sen kuulla kuopusta odottaessani, että on myös perinnöllistä, joka sittemmin selvisi, ettei sitä ole ainakaan pojalla. Joka tapauksessa, silloin tuo tieto sai ajattelemaan paljon kuinka se rajoittaa elämääni tulevaisuudessa, kun sairaus etenee ja tietysti sitä ajatteli, miten muut suhtautuvat. Ihan kuin sillä oikeasti olisi väliä, mutta tottakai sitä joskus ajattelee. 

Sittemmin, kun sairaus on edennyt, muuttanut kävelyäni, en pysty juurikaan juoksemaan enkä tekemään mitään sellaista fyysisesti rankkaa työtä enkä urheilemaan itseäni ihan hapoille, koska lihakset eivät siitä suoriudu, kuten pitäisi ja palautuminen kestää todella kauan ja sen myötä tuki- ja liikuntaelimet ovat suuren kuormituksen takia kipeät ja osin myös saaneet kulutuksen myötä osumaa. Yöunet ovat katkonaisia eri kipujen vuoksi, mutta kaikesta huolimatta herään aamulla taas uuteen päivään ja ajattelen positiivisesti, että kävelen kuitenkin omin jaloin ja pystyn syömään, hengittämään ja tekemään päivittäisiä asioita, vaikkakin hitaammin ja usein eri kivunhoitomenetelmien turvin. 

Sitä ajattelee ympäristöä siinä vaiheessa, kun sairastut. Kuka tukee taloudellisesti jos et itse kykene toteuttamaan omaa osuuttasi kaikista menoista, sinun itsesi pitää ottaa selvää ja kaivaa tietoa mistä hakea apua, kuka maksaa ja mitä vaaditaan, että apua saa. Joskus siihen voi mennä aikaa enemmän, mutta kärsivällisyydella pääsee jo pitkälle, koska odotus palkitaan lopulta. Täytyy olla vain sinnikäs.

Se, että sairastuu, voi sulkea osin tietynlaisten haaveiden toteuttamisen, mutta sitten sitä keksii tilalle toisenlaisia haaveita, paikoin jopa parempia. Eikä aina pitäisi päätyä ajattelemaan, että nyt jos en sairastaisi tätä, voisin tehdä tuota. Täytyisi ajatella, että hei minulla on mahdollisuus tähänkin kokemukseen. Pärjään itse pitkälti parhaiten sosiaalisilla taidoillani ja hyvän ihmistuntemuksen varassa johon hyödynnän vahvan intuitioni voimaa ja tilannetajua. Olen ympäristöstä todella kiinnostunut ja ehkä vähän kummaksuttava sana, tarkkailen paljon mitä ympärilläni tapahtuu. Pystyn keskittymään moneen asiaan yhtäaikaa, vaikka pääpaino olisi yhden henkilön kanssa keskustelu, voin silti samaan aikaan havainnoida mitä ympärillä olevat tekemät ilman, että henkilö jonka kanssa keskustelen, kokisi etten olisi läsnä. Tätä ominaisuuttani pystyn käyttämään vaikka olisinkin sairas, koska se on ja pysyy, pystyin juoksemaan tai en, koska vain sillä on väliä miten itse koet elämän. Onko se niin rajallista jonkun sairauden vuoksi? Sana "sairaus" tuo monille mieleen heti, että ihminen on vakavasti sairas, kuolemansairas tai siihen johtava. Sitä sanaa käytetään varovasti, mutta miksi pitäisi? Se on osa ihmisyyttä, kukin on joskus elämässään sairas ilman, että se johtaisi aina suoraan kuolemaan, toki niin tapahtuukin loppujen lopuksi. Se on osa minua ja tässä olen, sielun ja ruumiin voimissa. Koetko sinä elämäsi jotenkin rajalliseksi? Minusta ei pitäisi, koska joskus sattumat avaavat uusia ovia ja niillä uusilla ovilla ei ole väliä, että oletko sairas vai et.