Pintaa syvemmältä osa 1

Minulla on kaksi lasta, -11 ja -14 syntyneet. Tyttö ja poika. Kaksi toistensa vastakohtaa ja äärimmäisen huumorintajuisia tyyppejä, ihan kuten me isimiehen kanssa. Ei ole yhtään samanlaista päivää ja touhua riittää aamusta iltaan. Yöt menee nuorimmaisen kanssa puoliksi valvoessa ja aamulla silmät ovat kuin särellä.

Esikoisen syntymän jälkeen minulla ilmeni käsioireita jotka menivät sittemmin ohi. Kunnes palasivat juuri ennen, kuin aloitin odottamaan poikaa. Ravasin raskaana ollessa tutkimuksissa, tehtiin hermoratatutkimus joka oli todella epämiellyttävä, kuvattiin aivoja ja selkärankaa, otettin paljon verikokeita ja sitten lopulta, minulla todettiin ääreishermostorappeuma. Perinnöllistä muotoa, 50/50. 

Kerkesin hetken sitä ajatusta työstää, niin raskaus alkoi osoittamaan epäonnisia merkkejä. Yhtenä harmaana syyskuisena aamuna heräsin siihen kamalimpaan tunteeseen, mitä voit alkuraskaudessa kokea, jotain tulee nyt ulos ja vauhdilla. Miten selitän tämän työkavereille, entä isovanhemmille, ystäville, ei tulekkaan sitä toista lasta, en koskaan saa tietää millainen pikkuveli esikoiselle kasvaa, miltä hän näyttää, mitä hän oppii ja millainen persoona hänestä olisi kasvanut. 

Tunnit lääkärille tuntuivat pitkille, lopulta mentiin päivystykseen ja ihana triage hoitaja lähetti samantien naistentaudeille jossa lääkäri odottikin jo empaattinen ilme kasvoilla. Siinä mikä makasin unelmat murskattuina, kyyneleet poskilta virraten ja kädet vapisten, odottaen sitä pelättyä kommenttia lääkäriltä. Hetken oli aivan hiljaista. Lääkäri kääntöi näytön minun nähtäväksi ja siellä se pieni sydän löi, ei merkkejä keskenmenosta. Syy olettamukseen kyllä löytyi, etinen istukka joka vuosi reunasta. Varomattomana sekin voisi koitua kohtaloksi. Sikiön kasvaessa se todennäköisesti nousisi ylemmäksi ja oireilu lakkaisi. Ja niinhän siinä kävikin, nostelukiellossa pari kuukautta ja ongelma oli tiessään. Poika kasvoi mahassa omalla vauhdillaan, sirona ja pitkänä. Loppuraskautta kohden olo oli helpottunut.  Ravasin oman sairauteni vuoksi fysioterapiassa ja yritin liikkua säännöllisesti, varoen, etten kaatuisi mahan kanssa ja raskaimmat työt miehelle jättäen.

Aprillipäivän iltana poika syntyi, hän oli hiljainen, mutta kuitenkin yhdeksän pisteen poika. Pitkä ja hoikka, nöpönenä ja kurttuleuka. Päästiin kotiin kolmen päivän jälkeen, tuore isosisko odotti jännittyneenä pikkuveljeä kotona ja siitä alkoi meidän uusi arki. 

Kunnes sitten tuli se päivä, että havahduin siihen, miksi poika ei kannattele päätään vieläkään eikä jaksa olla vatsallaan, on aina niin itkuinen, kun riisutaan tai puetaan. Miksi kädet ovat vieläkin nyrkissä, miksi moro heijasteet tulevat vieläkin vaikka ei ole enää vastasyntynyt, miksi hän katsoo vähän sivuttain, aivan kuin ei näkisi. Elettiin syksyä ja olin huolesta soikeana, päätin soittaa neuvolaan ja kysyä aikaa lastenlääkärille. Saimme sen seuraavalle päivälle ja silloin heräsi huoli lääkärilläkin. Missä oli se minun terve lapsi, miten tässä nyt näin kävi, mitä minä tein väärin, onko vika minussa, tapahtuiko synnytyksessä sittenkin jotain.. Seuraavalla viikolla oltiin jo lasten neurolla tutkimuksissa ja poikaa tutkittiin kuukausia, kehitysviivästymäksi sitä sanottiin aluksi. 

Puolen vuoden iästä lähtien kävin kahdesti viikossa pojan kanssa fysioterapiassa, esikoisen ollessa päivähoidossa. Ei mennyt ihan kuin suunnittelin, että äiti leipoo pullaa, kun isosisko viihdyttää pikkuveljeä. No en ole sitä pullaa tähänkään päivään mennessä leiponut. Poikaa piti pitää silmällä, oli poissaolokohtauksia, joita ei saatu eeg:ssä koskaan kiinni, aspirointiongelmia soseiden kanssa, poika ei istunut, syöttäminen oli hankalaa sitterissä ja lopulta meille kotiutui apuvälinelainaamosta panda-tuoli jossa poika istui tuettuna ja harjoitteli istumista valjaisiin kiinnitettyinä. Kotiin alkoi tulla apuvälineitä useampia ja vuoden ikään mennessä poikaa piti seisottaa seisomatelineessä, että jalat vahvistuisivat, koska poika oppi yksivuotis-syntymäpäivän korvilla kierimään ja ryömimään. Puheterapeutti kävi ajoittain ja treenattiin suun aluetta, että karkeammat ruuatkin onnistuisi eikä poika aspiroisi enää. Kesän korvilla poika oppi vähän istumaan ja syksyllä hän istua jökötti pikkuautoilla leikkien. Kehitystä kuitenkin alkoi tulla, mutta syytä tälle kaikelle ei ollut vieläkään löytynyt. 

2,5 vuotiaana poika oppi kävelemään apuvälinekärryn turvin, sinnikkään treenailun ja fysioterapian ansiosta. Suurin sisu tuli kyllä itse pojalta. Voi sitä riemua. Saman päivän yönä isäni kuoli pitkään sairastettua. Elämä oli kuin vuoristorataa, ensin mentiin ylös ja sitten tultiin alas ja kovaa. 

Tämän vuoden tammikuussa olin saanut pojan rauhallisesti nukkumaan ja päivä oli ollut kaikinpuolin hyvä. Olin istunut sohvalla tovin telkkaria katsellen ja mies saapui töistä kotiin. Keskusteltiin miten päivä oli sujunut mukavasti ja lapsilla oli ollut kiva hoitopäivä. Kerettiin puoli tuntia istua sohvalla, kun itkuhälyttimestä alkoi kuulua epämääräistä itkua, se oli suoraan Manaaja-elokuvasta. Hetkessä poika oli miehen sylissä ja kouristi, katse ei kohdistunut vaan poika näytti katsovan tyhjyyteen. Ambulanssissa istuttiin vartin päästä ja kohtaus oli siihen mennessä mennyt itsestään ohi, mutta me vietettiin sitten pojan kanssa seuraavat päivät lastenosastolla. Kotiin lähdettiin epilepsia-diagnoosin kanssa. Monen mutkan, eri kohtaustyyppien ja kouristelujen kautta, menee kolmea eri lääkettä joista yhtä ollaan purkamassa pois ja toista nostamassa lisää. Kevään korvalla poika sai myös kehitysvammadiagnoosin ja samalla löytyi syy kaikelle, Sotosin oireyhtymä. Kaikkien kromosomitutkimusten, magneettikuvien ja lääkäreiden palavereiden jälkeen ollaan nyt tässä, erityislapsen vanhempina. Minä olen pojan omaishoitaja, taistelen pojalle korotettua vammaistukea vuosi toisensa jälkeen ja istun palavereissa. 

Jatkuu..

Ruuhkavuosien viidakko, villieläimiä ja hattaraa.

Aloitin tämän tunteiden vuoristoradassa viime keväänä, mutta sitten tuli monta muuttujaa ja tämä jäi. Paska leviää tuulettimeen niin sitähän ei voi estää. Maailma muuttuu, elämä muuttuu ja välillä tunnut eläväsi viidakossa jossa villieläimet syövät sinut elävältä ja välillä näet pelkkää hattaraa, mutta jotta elämä ei olisi liian makeaa, pudotetaan sinut alas ja sitten taas nouset sieltä. Näin tiivistetysti kulunut vuosi.

Kotihan on kuin viidakko jossa kolme villieläintä pomppii päälläsi, aamukahvi juodaan kylmänä, mielellään juosten ja puolet kupista on reisillä ja näyttää siltä kuin olisit kussut housuusi, aktiiviranneke näyttää lapsien pukemisen ja autoon sullomisen jälkeen "dynaaminen harjoitus, jatka samaan malliin" ja rillit huurussa pusket päivässä eteenpäin jolle ei näy loppua, se vain jatkuu ja jatkuu, kunnes löydät itsesi kuola poskella nukkumassa sängyssä ja aamulla huomaat herääväsi taas samanlaiseen näytelmään, paitsi, että se ei ole näytelmä, vaan oikeaa elämää josta voisit ansaita joskus Oscarin, niin hyvin käsikirjoitettu se on, juonenkääntein ja sirkusmusiikki tunnarina.

Tai.. sitten peilistä katsoo metrisillä silmäpusseilla ja tukka takussa oleva perisuomalainen ja savolainen mutsi, jonka sen hetkinen ajatus on pannullinen kahvia ja ovi lukossa käyty vessareissu, ilman siellä pyöriviä kaksi- ja nelijalkaisia villieläimiä. Sitäkin voi kutsua lottovoitoksi. Oikeasti elämä on oikein mukavaa, suorastaan surkuhupaisaa. Välillä sitä erehtyy katsomaan facebookin vanhaa kuvavirtaa omasta profiilista ja huomaa, että huh mikä mutsin alku sitä siellä katsookaan, vailla tietämystä mitä tuleman pitää, ruuhkavuosien viidakossa ja oman elämänsä sankarina. Sitähän on helppo suunnitella, että muksut puetaan vaaleanpunaiseen ja siniseen, käydään kerran vuodessa kuukausi kerralla etelän lämmössä ja syödään kerran viikossa piltit nätisti istuen ravintolassa, mutsi näyttää fitnesspirkolta ja noh, isämies näyttää aina hyvältä, tuli mikä tuli. Mutta tosiasiahan on se, että vaikka syöt nuudeleita kotona keittiön pöydän ääressä, makaat iltaisin umpiväsyneenä sohvalla pieruverkkareissa, kaukana seksikkyydestä, mies pelaa pleikkaria, kämppä näyttää kaatopaikalta ja koira kantaa kuraa tassuissa sisälle ja päivän kohokohta on lämmin suihku työpäivän jälkeen, niin elämä on silti ihan hyvää, oikeastaan tosi hyvää. Jos draamaa kaipaa vielä lisää, voi sitä iltaisin hakea vielä Netflixistä tai ihan vaan heittäytymällä marttyyriksi "Miksi kukaan muu ei siivoa täällä, kuin minä!" hirviöksi, vaikka totuushan on se, että minä en ole siivonnut pitkään aikaan, koska a) ei ole pakko, b) ei huvita ja c) se ei kannata. Voi liikkua sohvalta jääkaapille niin, että auraa samalla tietänsä kaikesta rojusta ja siirtyy takaisin lähtöpisteeseen eli sohvalle ja katsoa sitä draamaa jossa on niitä hattaroita.